Дорогие друзья!
К Вам за помощью обращается семья Зариных – Дмитрий и Галина (до замужества Рославицкая). В нашей семье случилась беда. 13 августа 2020 года нашему внуку Грише – в 1 год и 1 месяц – поставили страшный диагноз – Спинальная мышечная атрофия (СМА).
До 8 месяцев Гришино развитие не вызывало у нас никакого волнения, но затем мы столкнулись с тем, что он не садится сам, не ползает, не опирается на ножки. И тогда мы обратились к врачам, в том числе ведущих московских научных центров.
Отечественных препаратов для лечения Гришиной болезни нет. В настоящее время в мире есть единственный лечащий укол – «Золгенсма». Американское лекарство направлено на то, чтобы полностью устранить генетическую причину СМА: заменить дефектный или отсутствующий ген и тем самым остановить прогрессирование заболевания. Пациенту требуется всего одна инъекция препарата на всю жизнь.
На сегодняшний день «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Стоимость инъекции – более двух миллионов долларов. Квот на лекарства от СМА нет. Мы, естественно, пытались обращаться в разные фонды. Некоторые большие фонды (к примеру К. Хабенского, Ч. Хаматовой) являются узко специализированными и собирают средства только на определенную болезнь. Другие фонды («Алеша», «География»), которые берут 1-2 ребенка с болезнью СМА, смогли нас только поставить в очередь, мотивируя это тем, что некоторым детям собирают по 6-8 месяцев и не собрано еще половины. Нас взяли 2 маленьких фонда — «Сбереги жизнь» и «Чистые души». В каждом из этих фондов собрано меньше 20 000 руб. Эти фонды проверили все документы Гриши и подтвердили легальность нашего сбора.
Во время пандемии врачи Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева (г. Москва) получили право и уже сделали укол нескольким детям. Мы тоже надеемся собрать средства и спасти Гришу, хотя времени на это становится все меньше.
Делать инъекцию «Золгенсма» рекомендуется детям в возрасте до двух лет. Грише два года исполнится 16 июля 2021 года.
Сейчас наш внук полностью эмоционально и интеллектуально здоров, врачи неврологи при условии оперативного лечения Гриши дают хороший прогноз. С помощью родственников, друзей, неравнодушных к нашему горю людей нам удалось собрать 35 миллионов рублей. Огромная сумма, но по меркам колоссальной цены «Золгенсма» – это очень мало.
Нам мучительно страшно осознавать, что есть лекарство, которое может помочь в выздоровлении нашего малыша, но оно стоит денег, которых у нас нет. Мы ищем любые возможные варианты, стучимся во все двери…
Мы обращается к вам с просьбой помочь нам спасти Гришу.
Номер счета: 40817810938261152502 (ПАО СБЕРБАНК)
БИК: 044525225 Корр. Счет: 30101810400000000225
ИНН: 7707083893 КПП: 773643001
Сбербанк Онлайн: +79065005050 (5469 3800 3966 2795)
Контакты для связи: Игорь Зарин (отец): 8-906-500-50-50
Галина Зарина (бабушка) 8-910-239-24-24